Istituto di Ricerche sulla Popolazione e le Politiche Sociali

EN IT
EN IT

Platform for sharing best practices for management of rare diseases (RARE-Bestpractices)

Responsabile:  Dr.ssa Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità)

Anno: 2013-2016

RARE-Bestpractices (www.rarebestpractices.eu/) svilupperà una piattaforma di networking per supportare la raccolta di dati standardizzati e validati e uno scambio efficiente di conoscenza e informazioni affidabili sulle malattie rare (MR).

Le MR sono caratterizzate da una scarsa prevalenza (2 casi ogni 10.000 abitanti secondo la definizione Europea). Ci sono più di 5.000 MR che, in totale, colpiscono 30 milioni di cittadini di ogni età in Europa. Le MR sono spesso caratterizzate da minaccia per la vita stessa dell’individuo colpito e da condizioni cronicamente debilitanti e per le limitate possibilità di cura dovute alle scarse conoscenze.
Sforzi collaborativi sono necessari per affrontare le MR in modo da prevenire morbilità, mortalità perinatale o comunque precoce, per ridurre il peso socio-economico e migliorare la qualità della vita.
RARE-Bestpracices mira a migliorare la gestione clinica di pazienti con MR, a ridurre i gap esistenti tra stati membri (SM) e altri paesi, anche in considerazione dell’applicazione di diritti dei cittadini alla cura trans-frontaliera in applicazione della direttiva UE 2011/24.
La piattaforma considera le MR come una problematica di salute di portata mondiale, sfruttando ed integrando i contributi da tutti gli stati membri e altre parti del mondo (Zona Caucasica, America, Oceania) e identificherà ulteriori quesiti di ricerca per migliorare la pratica clinica.
Favorendo la collaborazione tra esperti, rappresentanti di pazienti, decisori politici, istituzioni, agenzie ed altre organizzazioni con esperienza in revisioni sistematiche e produzione di linee guida, RARE-Bestpractices si focalizza su:

1)      Raccolta, valutazione e diffusione di lineeguida esistenti;
2)      Sviluppo di una metodologia condivisa idonea per sviluppare ed aggiornare linee guida;
3)      Predisporre moduli per la formazione di stakeholder chiave per diffondere la conoscenza acquisita;
4)      Predisporre un forum per lo scambio di informazioni e facilitare gli scambi.

Istituto Superiore di Sanità (ISS) – National Centre for Rare Diseases, Jamarau, Karolinska Institutet (KI), Healthcare Improvement Scotland (HIS-UK), London School of Economics and Political Science (LSE), National Council of Research (CNR) – Istituto di Ricerche sulla Popolazione e le Politiche Sociale & Istituto di Fisiologia Clinica, European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), Italian Cochrane Center and Network (AREAS-CCI), Universitaetsklinikum Freiburg (UKLFR), Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BAPES), Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS), Universiteit Maastricht (UM), Newcastle University (UNEW), European Academy of Paediatrics – Union Of European Medical Specialists – Section of Paediatrics (EAP/UEMS-SP), Istituto de Salud Carlos III (ISCIII),