Istituto di Ricerche sulla Popolazione e le Politiche Sociali

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Interviste

Interviste

Il lavoro svolto nel progetto La nostra buona stella continua a stimolare l’interesse e la “curiosità” sugli importanti argomenti trattati nella ricerca ed in particolare sulla Povertà Educativa.

il 20 maggio 2022, la dottoressa Antonella Ciocia è stata intervistata:

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EPICOST

EPICOST

Nella maggior parte dei paesi avanzati la spesa relativa ai tumori impegna una porzione crescente di risorse, a causa dei cambiamenti nei fattori di rischio, alla disponibilità di procedure diagnostiche e trattamenti specifici più avanzati, e all’invecchiamento della popolazione. In Italia il 2% della popolazione vive con una diagnosi di tumore e tale percentuale è destinata ad aumentare. E’ importante poter misurare e proiettare l’impatto sia in termini di persone che di spesa pubblica, allo scopo di pianificare gli interventi.Il progetto Epicost, finanziato dal Ministero della Salute (CCM 2014), ha l’obiettivo di: 1. descrivere i percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali e le risorse economiche allocate ai pazienti oncologici in alcune aree coperte da Registri Tumori (RT) di popolazione; 2. fare previsioni sul numero di pazienti e i relativi costi, secondo scenari differenti; 3. valutare, a livello regionale, la variazione di spesa sanitaria attesa in relazione a specifici interventi preventivi (ad esempio programmi di screening) e terapeutici (ad esempio impiego di nuovi farmaci biologici ad alto costo) e alla dinamica demografica.

Le informazioni cliniche e demografiche sui pazienti oncologici fornite da 8 Registri Tumori di popolazione sono linkate a livello individuale con informazioni di carattere economico provenienti da fonti di tipo amministrativo (ricoveri ospedalieri, prestazioni specialistiche, farmaci).

Si stima la distribuzione dei pazienti e delle risorse economiche loro associate lungo tutto il percorso della malattia, identificato da tre fasi clinicamente rilevanti: fase iniziale (un anno dopo la diagnosi), fase intermedia (tra l’iniziale e la finale), fase finale (un anno prima della morte) e vengono costruiti profili di spesa specifici per tutte le variabili che possono influenzare il percorso di cura.

Si utilizzano modelli di micro-simulazione dinamica che permettono di proiettare, sia geograficamente che temporalmente, le stime della spesa.

Si sviluppa un software finalizzato alla gestione del linkage tra dati dei RT e dati amministrativi; alla identificazione dei profili di diagnosi e trattamento; stima del numero di casi prevalenti e dei profili di spesa per fase di malattia.

Prodotti della ricerca:

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Health at Home

Health at Home

Il progetto intende creare un’assistenza al cittadino basata su una rete di servizi sanitari e sociali integrati e dispositivi/sistemi interoperabili con l’obiettivo generale di migliorare la “qualità della vita” di persone/famiglie sia con “aspetti di difficoltà” che senza particolari problemi, attraverso soluzioni che garantiscano la maggiore autonomia possibile all’interno del proprio ambiente. Il sistema informativo verrà sviluppato secondo i paradigmi di cloud computing finalizzato a connettere le società e gli Enti che offrono i servizi con i soggetti utilizzatori che ne fruiranno.

All’interno del progetto le attività a cui parteciperà il gruppo di ricerca dell’IRPPS riguardano:

definizione del modello concettuale che combini i concetti principali dei tre contesti studiati nel progetto (sanitario, sociale e domotico);

identificare e definire tipologie e ambiti dei servizi da offrire attraverso il sistema informativo di H@H;

descrizione dei processi di business sulla base di specifiche tipologie di utenti (giovani, sportivi, anziani, temporaneamente fragili, pazienti affetti da malattie croniche, ecc.);

definizione del modello di estensione del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) con le informazioni fornite dai dispositivi presenti in casa dell’utente e integrate nel sistema H@H;

analisi degli aspetti etico-giuridici relativi alle nuove forme di regolazione in materia di gestione dei dati sanitari.

Il progetto, finanziato dal MIUR nell’ambito del bando Smart Cities and Communities del PON Ricerca e Competitività 2007-2013, è iniziato nel gennaio 2014 ed è in piena fase di realizzazione. Coordinato dall’Università La Sapienza di Roma il progetto coinvolge numerosi partner tra cui Università Politecnica delle Marche, Università degli Studi di Genova, Telecom Italia Spa, HomeLab. Collaborazioni più strette del gruppo di ricerca nell’ambito del progetto sono state con: Dedalus Spa e Fondazione Don Carlo Gnocchi. Il gruppo di ricerca del CNR è rappresentato, oltre che dall’IRPPS, anche dall’Istituto di Analisi dei Sistemi ed Informatica “Antonio Ruberti” di Roma.

Pecoraro, Fabrizio, Daniela Luzi, Eleheh Pourabbas, Fabrizio L. Ricci. A methodology to identify health and social care web services on the basis of case stories. E-Health and Bioengineering Conference (EHB), 2017. IEEE, 2017.

Fabrizio Pecoraro, Daniela Luzi, Eleheh Pourabbas, Fabrizio L. Ricci. A conceptual model for integrating social and health care services at home: the H@H project. Proceedings of the 18th International conference on E-Health, Networking, Application and Services, 2016.

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CHILDPREV

CHILDPREV

 

I pazienti guariti da tumori infantili rappresentano un gruppo emblematico e particolarmente indicato per lo studio dei percorsi di follow-up clinico e di riabilitazione psico-fisica, sociale e lavorativa: la qualità della diagnosi è generalmente molto buona e ben documentata, il trattamento è per lo più fatto in strutture specializzate ed in base a protocolli accuratamente sperimentati e continuamente aggiornati; ciò permette di studiare più agevolmente i percorsi successivi alla fase di trattamento. Tuttavia, a causa della lunghezza del periodo di osservazione necessario, esistono a livello globale solo sparsi dati sulla prevalenza nella popolazione generale degli adulti di ogni età sopravvissuti ad un tumore in età infantile e molti sopravviventi a tumori in età pediatrica sono ora adulti (lungo-sopravviventi) che entrano nelle fasce d’età a rischio di incidenza per malattie cronico-degenerative.

Il progetto CHILDPREV, finanziato dal Ministero della Salute (CCM 2012), ha l’obiettivo, tra gli altri, di fornire un quadro epidemiologico d’insieme della prevalenza, incidenza e tendenze dei tumori infantili allo scopo di valutarne l’evoluzione futura.

In quest’ottica è stata stimata l’entità dei prevalenti adulti di ogni età che sono sopravvissuti ad un tumore in età pediatrica, mediante l’utilizzo di metodi statistici ad hoc. In particolare si è applicato il metodo Childprev (Simonetti, Gigli, Capocaccia, Mariotto, 2008) ai dati dei Registri Tumori che avevano almeno 15 anni di dati di incidenza e follow-up dello stato in vita, per ottenere la stima della prevalenza completa in età adulta (15+) per tutti i tumori insieme, e per le sedi prevalenti più frequenti tra i bambini che si ammalano di tumore: linfomi di Hodgkin, leucemie linfatiche acute e tumori del sistema nervoso centrale

Francisci, Guzzinati, Dal Maso, Sacerdote, Buzzoni, Gigli (2017). Living after cancer diagnosis during childhood: A population-based estimation in Italy. International Journal of Cancer http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ijc.30665/full

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Welfare territoriale

Welfare territoriale

Obiettivi:

Implementare la rete del welfare territoriale;  elaborare strumenti per la rilevazione della domanda sociale, monitorare e valutare le politiche sociali; costruire il “dato statistico” per indirizzare la programmazione di un welfare inclusivo e efficace.

Interattiva (ricerca-azione) stimolare la riflessione e il lavoro pluridisciplinare utilizzando strumenti qualitativi, quantitativi e formativi; elaborazione di strumenti per indagini monografiche.

 – Giovani adulti dai 35 ai 45 anni per rilevare le competenze apprese nel percorso di crescita con particolare riferimento alla responsabilità, all’autonomia e alla partecipazione alla vita comunitaria.

– Anziani dai 65 anni e su  per rilevare lo stile di vita con particolare riferimento al benessere, alla salute e alle aspettative di vita

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ECM – VALORE DATI

ECM – VALORE DATI

Il progetto “ecm – valore dati” è concepito come follow-up del molto più ampio progetto “Educazione Continua in Medicina” (anni 2009-2011)[1], che fu attuato nel quadro dell’Accordo cnr – Regione Lazio per l’aggiornamento professionale (Formazione Continua) dei Medici Pediatri di Libera Scelta della Regione Lazio e coordinato dall’Ufficio Programmi di Formazione Cofinanziati del CNR.

Tale follow-up è finanziato con il medesimo fondo Regione Lazio del precedente progetto ecm per i Medici Pediatri di Libera Scelta ed è inserito nell’Area Progettuale “Popolazione, società, scienza, cultura e globalizzazione” [dus.ad012] dell’Istituto.

La durata globale del progetto ecm – valore dati è prevista dal 1 febbraio 2018 al 31 dicembre 2022.

I destinatari di questo intervento sono operatori dei servizi sanitari, particolarmente Dirigenti Sanitari, Dirigenti di Dipartimento, di Unità Operativa Complessa e di Unità Operativa Semplice, Dirigenti Amministrativi delle strutture sanitarie.

A loro è rivolto lo studio, con i materiali elaborati e le pubblicazioni prodotte negli anni di progetto, con l’intento di offrire, primariamente al personale medico, un contributo alla cultura della valorizzazione e sfruttamento dei dati.

Nella precedente – prima – annualità (2018-2019) del progetto è stato compiuto un intervento di promozione dell’information literacy nel settore medico.

Tre aree di miglioramento erano state osservate dal Responsabile del Progetto nel corso di pregresse attività scientifiche in campo sanitario:

• la conoscenza del potenziale cognitivo che i sistemi informativi nella disponibilità dei medici offrono;

• la padronanza dei concetti e delle tecniche di elaborazione personalizzata;

• la consapevolezza della crescente attenzione e cogente normativa per la privatezza e sicurezza dei dati.


[1] “Educazione Continua in Medicina” – ecm: aggiornamento professionale dei Medici Pediatri di Libera Scelta della Regione Lazio; committente Regione Lazio (oltre 450 partecipanti iscritti, circa 18 mila ore-partecipante di formazione fruita, budget di oltre 1 milione di euro, indicatore di apprendimento dei partecipanti pari a 93%, indicatore di valutazione dei corsi pari a 4,0-4,3 su 5).


La pubblicazione “VALORIZZAZIONE E TUTELA DEI DATI CLINICI PER IL SETTORE MEDICO” è stata prodotta a compimento di questo primo anno, al fine di consolidare, rendere fruibile e diffondere quanto elaborato nel corso dello studio.

Essa guarda le tre aree di miglioramento osservate e vuole essere nel contempo:

• una rappresentazione dello stato presente;

• un ausilio concettuale e operativo per il miglioramento dell’information literacy dei medici, mirante ai due grandi aspetti di valorizzazione e tutela informativa dei dati clinici.

Il corpo dell’elaborato comprende tre sezioni:

«sezione I: information literacy»

• literacy;

• information literacy;

• information literacy nella sanità.

«sezione II: valorizzazione dei dati clinici»

• la sanità elettronica (eHealth) e i Big Data;

• il sistema informativo di dati clinici e la cartella clinica elettronica (Electronic Medical Record);

• la progettazione dei dati clinici con i criteri di definizione, le variazioni temporali dei valori, le classificazioni e liste di valori, le criticità e le azioni per la qualità;

• le criticità e potenzialità dell’introduzione dell’informatica in corsia e le connesse “domande di ricerca”.

«sezione III: tutela dei dati clinici»

• la normativa di privatezza e sicurezza con note e commenti;

• esempi, note e commenti sulle modalità implementative delle misure organizzative e tecniche di tutela.

L’elaborato comprende anche:

• la «BIBLIOGRAFIA-SITOGRAFIA» divisa per argomento e brevemente annotata e

• le «APPENDICI» selezionate, per offrire al lettore-tipo alcuni riferimenti conoscitivi e informativi.

È stato inoltre costituito un deposito ordinato di oltre tremila fonti, comprendente:

• riferimenti a materiali basilari per i diversi settori di interesse del Progetto, prodotti da enti nazionali, comunitari e internazionali (norme nazionali e comunitarie, standard, concetti, termini, nozioni basilari, …);

• riferimenti a materiali puntuali di tipo concettuale e operativo, prodotti da enti nazionali, comunitari e internazionali (ricerche, studi, sviluppi applicativi, …).

In questa seconda annualità (2020-2021) del Progetto è stato compiuto uno studio sugli aspetti sociali, tecnici e organizzativi delle nuove tecnologie di trattamento dell’informazione applicate al settore sanitario; lo studio è stato centrato sui due temi “big data” e “sistemi decisionali”, che sono palesemente preminenti nel campo di interesse.

La prossima pubblicazione “Valorizzazione dei dati in sanità: big data e sistemi decisionali” sarà prodotta a inizio 2021 al fine di consolidare, rendere fruibile e diffondere quanto elaborato nel corso dell’anno.

Il corpo dell’elaborato comprenderà tre sezioni:

«sezione I: new skills / soft skills»

• come necessari prerequisiti professionali, attingendo anche a materiali declaratori e programmatici nazionali, comunitari e internazionali;

• data literacy

• data literacy nella sanità.

«sezione II: big data»

• come base dati con proprie peculiarità; specifiche professionalità; specifiche teorie e tecnologie;

• aspetti tecnico, sociale ed economico;

• politiche e programmi nazionali e comunitari.

«sezione III: sistemi decisionali»

• come strumenti tecnologici sfruttanti i big data;

• per la valutazione dei rischi, per gli impieghi di prevenzione / diagnosi / terapia.

Nella continuazione del progetto si intende compiere una III annualità di studio e produrre una ulteriore pubblicazione, delle quali il contenuto è già delineato in continuità con il ii anno.

Si intende altresì elaborare un pacchetto formativo per un corso ecm, con test di ingresso e di uscita, materiale didattico specifico, materiali addizionali di approfondimento e riferimento, e proporre il pacchetto formativo a enti sanitari, associazioni di categoria, istituzioni.

Massimo Cannatà, Fabio Caiazzo, Marco Calcagno, Marco Di Girolamo, Benedetta Lupoli, Andrea Manieri, Roberto Marzilli, Sara Nardini, Arnaldo Sardoni, Vincenzo Scotto di Palumbo, Aikaterini Selntigia, Filippo M. Vinciguerra

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COMPREV

Responsabile:  Anna Gigli     anna.gigli@irpps.cnr.it

Tra gli indicatori usati in epidemiologia dei tumori, quello che meglio ne rappresenta l’impatto sulla società è la prevalenza, intesa come percentuale di persone vive in una certa data che in precedenza avevano avuto una diagnosi della malattia.

La prevalenza viene stimata a partire dalle informazioni provenienti dai Registri Tumori di popolazione, che raccolgono i dati relativi alle malattie tumorali di tutti i residenti di un determinato territorio. I casi precedenti l’attivazione del Registro Tumori, che non sono stati osservati ma sono ancora vivi, vengono stimati grazie al software COMPREV, sviluppato dal National Cancer Institute (USA) in collaborazione con ricercatori dell’Istituto di Ricerche sulla Popolazione e le Politiche Sociali (IRPPS) e dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).

Obiettivo dell’attuale progetto COMPREV è, da un lato, lo sviluppo di una metodologia che può essere integrata nel software COMPREV per il calcolo della prevalenza per fasi di cura: la cura iniziale, il monitoraggio e l’ultimo anno di vita e, dall’altro, di fornire le competenze per il restyling e l’aggiornamento del software.

Silvia Francisci

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Salute e società

Salute e società

L’obiettivo generale del progetto è di analizzare la salute in un approccio multidisciplinare che comprende diversi aspetti che la compongono: clinico-medico, epidemiologico, sociale, benessere, stili di vita etc. Tali aspetti vengono inoltre analizzati considerando le Information Technologies come strumenti di supporto dell’integrazione socio-sanitaria. Il progetto mette insieme le diverse competenze dell’IRPPS riguardo il tema salute inteso come il completo stato di benessere fisico, mentale e sociale. In particolare si occuperà di:

· Analisi epidemiologica dell’impatto dei tumori nei paesi industrializzati, con particolare riferimento a cambiamenti nei fattori di rischio, nelle procedure diagnostiche, nei trattamenti chirurgici e farmaceutici, e all’invecchiamento della popolazione;

· Studio delle relazioni fra nutrizione e malattie cronico-degenerative invalidanti, per la definizione di un modello di alimentazione più idoneo al mantenimento di un buono stato di salute, in particolare all’implementazione di uno stile di vita salutare nei luoghi di lavoro;

· Applicazione dell’approccio della medicina narrativa, metodologia d’intervento clinico-assistenziale che si basa su una specifica competenza comunicativa, al fine di identificare un modello orientato alla riduzione degli sprechi, al consolidamento della relazione medico-paziente, al coordinamento dei processi interni alle strutture;

· Studio sociologico delle pratiche di vita che determinano lo stato di benessere del cittadino, ponendo l’attenzione sulle condizioni di vita delle persone e sui determinanti di salute;

· Sviluppo di sistemi informativi in ambito clinico con particolare riferimento a: modellizzazione dei processi di business, sviluppo di modelli concettuali basati su standard di dati clinici, valutazione della qualità della cura.

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Model Of Child Health Apparaised (MOCHA)

MODEL OF CHILD HEALTH APPARAISED (MOCHA)

Daniela Luzi, Fabrizio Pecoraro, Oscar Tamburis. Appraising healthcare delivery provision: A framework to model business processes. To be published at the proceeding of the Informatics for Health conference, Manchester, UK, April 24-26, 2017. Studies in Health Technology and Informatics.

Harshana Liyanage, Daniela Luzi, Simon de Lusignan, Fabrizio Pecoraro, Richard McNulty, Oscar Tamburis, Paul Krause, Michael Rigby, Mitch Blair. Accessible Modelling of Complexity in Health (AMoCH) and associated data flows: asthma as an exemplar. Journal of Innovation in Health Informatics. 23 (1) (2016), 476-484

Daniela Luzi, Fabrizio Pecoraro, Oscar Tamburis, Ilaria Rocco, Barbara Corso, Nadia Minicuci. Quality of primary care for children: ASTHMA indicators in the EU MOCHA project. European Journal of Public Health 26 (suppl. 1) (2016) ckw164.047. Online ISSN 1464-360X. Print ISSN 1101-1262. DOI: 10.1093/eurpub/ckw164.047. Impact factor: 2.751. Rivista e convegno soggetti a peer-review.

Nadia Minicuci, Ilaria Rocco, Barbara Corso, Fabrizio Pecoraro, Oscar Tamburis, Daniela Luzi. Quality of primary care for children: Autism Spectrum Disorders and Immunization indicators in the EU MOCHA project. European Journal of Public Health 26 (suppl. 1) (2016) ckw164.048. Online ISSN 1464-360X. Print ISSN 1101-1262. DOI: 10.1093/eurpub/ckw164.048. Impact factor: 2.751. Rivista e convegno soggetti a peer-review.

Barbara Corso, Ilaria Rocco, Nadia Minicuci, Daniela Luzi, Fabrizio Pecoraro, Michael Rigby, Mitch Blair: Models and indicators of child primary care in European countries. Proceeding of 28th REVES (Réseau Espérance de Vie en Santé) meeting, Vienna, Austria, July 8-10, 2016. Rivista e convegno soggetti a peer-review.

Daniela Luzi, Fabrizio Pecoraro. Affordability and Sustainability in Integrated Care. European Journal of Public Health 25 (2015) (suppl. 3) ckv174.052. Online ISSN 1464-360X. Print ISSN 1101-1262. DOI: 10.1093/eurpub/ckv174.052. Impact factor: 2.751. Rivista e convegno soggetti a peer-review.

Daniela Luzi, Fabrizio Pecoraro. The measurement of quality. European Journal of Public Health 25 (2015) (suppl. 3) ckv169.060. Online ISSN 1464-360X. Print ISSN 1101-1262. DOI: 10.1093/eurpub/ckv169.060. Impact factor: 2.751. Rivista e convegno soggetti a peer-review.

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