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DASSI ora accessibile per depositare e scaricare dati

È pienamente operativo e a disposizione della comunità scientifica e della cittadinanza DASSI – Data Archive for Social Sciences in Italy: il servizio per la cura, la conservazione e la condivisione sicura e a lungo termine dei dati della ricerca sociale in Italia.

Dopo aver sviluppato l’infrastruttura e i servizi di supporto, l’archivio è ora a disposizione di chi fa ricerca nelle scienze sociali per depositare i propri dataset e di chiunque voglia consultare e scaricare liberamente i dati già resi disponibili, secondo i principi dell’Open Science e degli standard europei definiti dalla rete CESSDA – Consortium of European Social Science Data Archives.

DASSI è il frutto di un lavoro condiviso, iniziato nel 2021, tra il Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR-DSU, CNR-IRPPS e CNR-ISTC) e l’Università degli Studi di Milano-Bicocca.

In particolare, CNR-IRPPS contribuisce ai gruppi di lavoro di documentazione e di comunicazione. 

Cosa significa per chi fa ricerca sociale?
La condivisione dei propri dataset rappresenta un’opportunità per chi fa ricerca, che ha modo di:

 Aumentare la visibilità dei propri risultati : i dati depositati sono anonimizzati, distribuiti in formato open, e ben documentati attraverso metadati e materiali a corredo affinché possano essere trovati, compresi e citati correttamente.

Soddisfare le richieste europee sull’open access , offrendo deposito sicuro, documentazione completa, licenze adeguate e DOI per ogni dataset. Garantisce inoltre gestione conforme agli standard FAIR e conservazione a lungo termine, facilitando rendicontazione e riuso responsabile dei dati.

Ricevere assistenza e supporto durante il processo di caricamento e condivisione dei dataset: ricercatori e ricercatrici sono assistiti nel processo di deposito dei dati e nell’assegnazione della licenza d’uso da personale esperto nel dominio delle scienze sociali, che può fornire quindi indicazioni specifiche per migliorare la fruibilità dei dati.

Cosa significa per la collettività?
DASSI è una risorsa strategica per l’intera collettività perché rende disponibili dati di ricerca sociale affidabili, documentati e verificati, utili a comprendere fenomeni complessi e a orientare decisioni informate.

Per i policy maker, DASSI rappresenta un supporto diretto alla progettazione e valutazione delle politiche pubbliche: i dati anonimizzati, standardizzati e comparabili permettono analisi più accurate e decisioni più efficaci.

Per il giornalismo, l’accesso a dataset certificati significa poter raccontare la realtà basandosi su evidenze solide, contrastando la disinformazione e migliorando la qualità del dibattito pubblico.

Per la cittadinanza, la disponibilità di dati aperti favorisce trasparenza, partecipazione e consapevolezza sui temi sociali che riguardano la vita quotidiana – dalle disuguaglianze ai servizi, dal lavoro al benessere.

In questo modo, DASSI contribuisce a costruire un ecosistema informativo più aperto, democratico e orientato alla qualità. Con DASSI, i dataset delle scienze sociali italiane entrano in un ecosistema europeo strutturato, sicuro e orientato alla qualità.

Una risorsa pensata per chi fa ricerca sociale, rivolta alla collettività e dedicata a far crescere la ricerca aperta in Italia.

Scopri il sito DASSI.

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Stato dell’arte e sviluppi della Telemedicina e Sanità Elettronica in Italia – Meeting nazionale

Nell’ambito della collaborazione tra il gruppo SALSOC del CNR-IRPPS e l’Associazione Italiana di Telemedicina e Informatica Medica (AITIM), il meeting sarà occasione di confronto sugli ultimi risultati nel settore. 

Gli atti dell’ultimo convegno AITIM sono consultabili e scaricabili qui

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DASSI – CESSDA

DASSI - CESSDA

DASSI – “Data Archive for Social Sciences in Italy è l’archivio di dati dedicato alle scienze sociali che costituisce il nodo italiano dell’infrastruttura CESSDA-ERIC (www.cessda.eu).  

Nata nel 2021 da una joint research unit tra il Consiglio Nazionale delle Ricerche e l’Università degli Studi di Milano-Bicocca, DASSI promuove il deposito dei dati prodotti nelle attività di ricerca, sostenendo il riuso. L’archivio assicura la conservazione a lungo termine dei dati e la loro condivisione, operando nel rispetto dei principi FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable). 

Ricercatori e ricercatrici sono assistiti nel processo di deposito dei dati e nell’assegnazione della licenza d’uso, nel rispetto della proprietà intellettuale. I dati depositati sono anonimizzati, distribuiti in formato open, e ben documentati attraverso metadati e materiali a corredo affinché possano essere compresi da tutti. 

DASSI si rivolge principalmente a ricercatori che operano nell’ambito delle scienze sociali, ma anche a qualsiasi altro tipo di utente: insegnanti, educatori, politici, ecc. 

Gli obiettivi di DASSI

In particolare, DASSI sta lavorando per:

  • Promuovere l’accessibilità ai dati della ricerca per sostenere la replicabilità e il riuso. 

  • Rendere ricercabili i dati attraverso un catalogo online

  • Rendere disponibili i propri dati attraverso il CESSDA Data Catalogue (https://datacatalogue.cessda.eu/)  

  • Curare la documentazione dei dati depositati, relativamente alle informazioni sul contesto, la struttura e i processi della ricerca. I dati sono descritti da opportuna metadatazione aderente allo standard Data Documentation Initiative (DDI) e compilati con l’uso di vocabolari controllati per garantirne la loro interoperabilità 

  • Garantire la conservazione a lungo termine dei dati, la loro documentazione e la reperibilità con l’attribuzione un identificativo persistente (DOI) 

  • Sensibilizzare alla condivisione e al riuso dei dati della ricerca, con l’applicazione dei principi FAIR e dell’open science, l’uso di formati aperti e strumenti open source. 

Il ruolo di IRPPS

CNR-IRPPS fa parte del working group documentazione di DASSI, che si occupa di predisporre e aggiornare i documenti che disciplinano il funzionamento dell’archivio, e di ottenere le certificazioni CoreTrustSeal. 

Il ruolo di IRPPS-CNR si estende attraverso le attività di ricerca e formazione condotte sui temi della documentazione e del riuso dei dati. 


Attività di ricerca e formazione 

Partecipazione a conferenze 

  • Conferenza DSU “La pace: il punto di vista della scienza”. Consiglio Nazionale delle Ricerche, 20/12/2024. “Il contributo della Scienza Aperta per la promozione di una cultura di pace“ (Claudia Pennacchiotti, Adriana Valente, Valentina Tudisca, Loredana Cerbara, Luciana Taddei, Filippo Accordino)
  • COORDINATE Conference on Data Sharing and Secondary Analysis in Child and Youth Wellbeing Research.  CROSSDA – Croatian Social Science Data Archive, University of Zagreb Faculty of Humanities and Social Sciences. Zagabria, 9-10/12/2024. “The role of social sciences data archives in the research on child and youth well-being” (Filippo Accordino, Daniela Luzi, Fabrizio Pecoraro) 
  • “4th International Conference on Data Science & Social Research” (DSSR 2024), Napoli, 25-27/03/2024. “Tracking Archive’s Data Reuse in the Social Sciences: An Investigation” (Filippo Accordino, Daniela Luzi, Fabrizio Pecoraro)
  • Conferenza di Dipartimento “Le Scienze Umane e Sociali nel XXI secolo. Comprendere e trasformare la società”. Consiglio Nazionale delle Ricerche, Dipartimento Scienze Umane e Sociali, Patrimonio Culturale, 09/11/2023. L’infrastruttura CESSDA e l’archivio italiano di dati sulle scienze sociali DASSI” (F. Accordino, F. Pecoraro). 

Attività di formazione 

  • “Managing data within the social science infrastructures: the role of FOSSR”  online training FOSSR, IRPPS-CNR, 6-7/11/2023. “CESSDA and DASSI: an overview” (Filippo Accordino), https://doi.org/10.5281/zenodo.10120307 
  • “Data lifecycle and architectures in the social sciences” online training FOSSR, IRPPS-CNR, 4-5/10/2023. 

CESSDA and DASSI: an overview” (Filippo Accordino), https://doi.org/10.5281/zenodo.8414668 

 Pubblicazioni 

  • Accordino F., Pecoraro F., Luzi D. (2025), “CESSDA Data Catalogue: an opportunity to enhance data in social sciences”, International Journal on Digital Libraries, https://doi.org/10.1007/s00799-025-00416-w 
  • Accordino, F., Pecoraro, F., & Luzi, D. (2023). Il catalogo CESSDA: quali dataset si possono reperire? Un’indagine attraverso i metadati. (141/2023; IRPPS Working papers, p. 47). Consiglio Nazionale delle Ricerche – Istituto di Ricerche sulla Popolazione e le Politiche Sociali. http://epub.irpps.cnr.it/index.php/wp/article/view/297  
 

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Fascicolo sanitario elettronico e Telemedicina

Lo scorso 29 giugno, il ricercatore Fabrizio Pecoraro del gruppo Salute e Società di IRPPS ha partecipato al 𝐂𝐨𝐧𝐯𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐓𝐞𝐥𝐞𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐢𝐧𝐚 𝐚 𝐏𝐞𝐬𝐜𝐚𝐫𝐚. Il Convegno è stato occasione per discutere delle opportunità aperte dal decreto del 28 settembre 2023 per l’innovazione del Servizio sanitario nazionale, guidata dalla transizione verso nuove infrastrutture tecnologiche dedicate sia alla Telemedicina, cioè l’insieme di prestazioni sanitarie che possono essere svolte a distanza grazie all’utilizzo di tecnologie innovative, sia al Fascicolo, che consente la raccolta digitale della storia clinica del paziente. 

Proprio sul Fascicolo Sanitario Elettronico si è soffermato il contributo di Pecoraro, sottolineando la necessità di sviluppare uno strumento che contenga informazioni strutturate e che sia interoperabile con altri sistemi informativi sanitari. Inoltre, il Fascicolo dovrà ricoprire un ruolo non solo di supporto alla cura, cioè facilitare la presa in carico del paziente e le operazioni di diagnosi e cura tra professionisti e strutture sanitarie diverse, ma anche che fornisca dati a decisori e mondo della ricerca per studi di tipo epidemiologico e di governo.  

È possibile riascoltare qui l’intervento del ricercatore.  

All’esperienza dell’utenza di un servizio di Telemedicina sperimentato presso l’Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata di Roma è dedicato invece l’ultimo Working Paper di IRPPS a cui ha contribuito il gruppo Salute e società. È possibile leggerlo qui.  

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Il progetto HIN diventa un marchio

Per facilitare le collaborazioni in ambito universitario e nella pratica clinica, HIN (Health Issue Network) – progetto nato in seno al gruppo Salute e Società di IRPPS -è stato da poco registrato come marchio.

HIN è un metodo che facilita il ragionamento clinico e migliora la formazione degli studenti e dei professionisti nel settore sanitario (sia in medicina umana che veterinaria). 

Fabrizio Pecoraro (CNR-IRPPS) ripercorre i punti salienti del progetto in un audio-abstract.

Scopri di più sul sito https://www.healthissuenetwork.org/ita/home

E sui working paper:

  • Antonio D’Uffizi, Fabrizio L. Ricci, Fabrizio Pecoraro, Oscar Tamburis (2023). La flessibilità di un caso clinico (un diagramma f HINe) Roma: Consiglio Nazionale delle Ricerche Istituto di Ricerche sulla Popolazione e le Politiche Sociali, (IRPPS Working papers n. 14 2 202 4 , p . 2 0

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Call for Paper – Welfare & Ergonomia

È dedicata a “Investire nella cura del reinserimento sociale delle persone detenute: tendenze e nuove prospettive del welfare italiano” la nuova call della rivista Welfare & Ergonomia, a cura di Alberto Pesce e Veronica Valenti.

È possibile presentare la propria proposta entro il 29 marzo 2024, inviando un abstract di circa 3000 battute (spazi inclusi).

Tutte le informazioni sono disponibili nella call.

Welfare & Ergonomia è una rivista in Fascia A, Anvur, edita Franco Angeli editore, su progetto editoriale e direzione IRPPS (grazie alla ricercatrice Antonella Ciocia).

 A titolo esemplificativo, i contributi per l’edizione in oggetto potranno riguardare:

  • gli aspetti sociosanitari derivanti dal sovraffollamento sia a livello collettivo che individuale;
  • l’importanza della cura degli affetti in carcere per raccogliere suggestioni in una prospettiva di riforma;
  • la relazione reciproca tra forme di giustizia riparativa e rinserimento sociale;
  • l’importanza dei percorsi di istruzione in carcere e di formazione professionale;
  • l’analisi delle best practices italiane o europe e volti a promuovere la formazione, l’inserimento e l’assunzione lavorativa;
  • l’analisi dei modelli tradizionali di welfare e la loro attuazione nei confronti delle persone private della libertà, con attenzione anche ai nuovi modelli o alle policy che riguardano detenuti o ex detenuti;
  • l’analisi della normativa e della giurisprudenza in tema di reinserimento sociale-lavorativo dei detenuti;
  • l’analisi critica del ruolo degli Enti territoriali e delle organizzazioni del privato sociale, del privato nel garantire formazione, inserimento e assunzione lavorativa;
  • l’analisi delle best practices territoriali o sperimentati in singoli istituti penitenziari;
  • l’analisi dei fattori che portano alla recidiva: 
  • l’analisi della spesa statale e regionale volta a promuovere percorsi di inserimento sociale e lavorativo;
  • il trattamento dei detenuti dimittendi, giunti a fine pena;
  • l’impatto delle nuove tecnologie, come l’Intelligenza artificiale, o le neuroscienze sul reinserimento sociale e lavorativo delle persone detenute.

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Real World Data and Causal Artificial Intelligence

9 ottobre 2023 – h. 10.00

Sala Europa, IRPPS via Palestro 32 – Roma

Abstract

Artificial Intelligence (AI) is transforming people’s life in unprecedented ways. AI models have human or superhuman abilities in multiple tasks, e.g., gaming, driving, conversation, and content organization. In biomedical research, however, AI demonstrated as much promise, e.g., in molecular drug design, as much disappointment, e.g., in clinical drug repurposing or public health intervention. One of the reasons is that the datasets AI feeds on –sourced from real world databases such electronic health records (EHR)– are often littered with bias. Such bias might be irrelevant to predict the happening of health conditions, but it influences any strategy to prevent such conditions from happening. In this talk, we will take a dive into the promises and perils of AI in healthcare, and its troubled relationship with data, bias, and causality. We will explore novel causal AI methodologies able to both provide accurate individual health predictions as well as interventions. Finally, we will present use cases of causal AI on large, integrated EHR data, and an eagle’s view of EHR consortia in the USA.

Short biographies

Mattia Prosperi, PhD, FAMIA, is Professor in the Department of Epidemiology, and Associate Dean of AI and Innovation in the College of Public Health and Health Profession at University of Florida. His background is in computer science engineering, with expertise in machine learning, bio-health informatics, and epidemiology. His research leverages technology and data intelligence to develop prediction and intervention models for improving future health and lives. In his administrative role, his mission is to expand AI infrastructure, training, research and expertise capacity in public health and health professions.

Yi Guo, PhD, is Associate Professor in the Department of Health Outcomes, Policy and Biomedical Informatics, College of Medicine, University of Florida. He has a multi-disciplinary background in the analysis of real-world data, including electronic health records and administrative claims, experimental and observational study design, predictive modeling (e.g., statistical and machine learning), causal modeling, and analysis of patient-reported outcomes in clinical and public health applications, and among various populations, especially vulnerable populations.

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Convegno 13 Maggio 2022

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EPICOST

EPICOST

Nella maggior parte dei paesi avanzati la spesa relativa ai tumori impegna una porzione crescente di risorse, a causa dei cambiamenti nei fattori di rischio, alla disponibilità di procedure diagnostiche e trattamenti specifici più avanzati, e all’invecchiamento della popolazione. In Italia il 2% della popolazione vive con una diagnosi di tumore e tale percentuale è destinata ad aumentare. E’ importante poter misurare e proiettare l’impatto sia in termini di persone che di spesa pubblica, allo scopo di pianificare gli interventi.Il progetto Epicost, finanziato dal Ministero della Salute (CCM 2014), ha l’obiettivo di: 1. descrivere i percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali e le risorse economiche allocate ai pazienti oncologici in alcune aree coperte da Registri Tumori (RT) di popolazione; 2. fare previsioni sul numero di pazienti e i relativi costi, secondo scenari differenti; 3. valutare, a livello regionale, la variazione di spesa sanitaria attesa in relazione a specifici interventi preventivi (ad esempio programmi di screening) e terapeutici (ad esempio impiego di nuovi farmaci biologici ad alto costo) e alla dinamica demografica.

Le informazioni cliniche e demografiche sui pazienti oncologici fornite da 8 Registri Tumori di popolazione sono linkate a livello individuale con informazioni di carattere economico provenienti da fonti di tipo amministrativo (ricoveri ospedalieri, prestazioni specialistiche, farmaci).

Si stima la distribuzione dei pazienti e delle risorse economiche loro associate lungo tutto il percorso della malattia, identificato da tre fasi clinicamente rilevanti: fase iniziale (un anno dopo la diagnosi), fase intermedia (tra l’iniziale e la finale), fase finale (un anno prima della morte) e vengono costruiti profili di spesa specifici per tutte le variabili che possono influenzare il percorso di cura.

Si utilizzano modelli di micro-simulazione dinamica che permettono di proiettare, sia geograficamente che temporalmente, le stime della spesa.

Si sviluppa un software finalizzato alla gestione del linkage tra dati dei RT e dati amministrativi; alla identificazione dei profili di diagnosi e trattamento; stima del numero di casi prevalenti e dei profili di spesa per fase di malattia.

Prodotti della ricerca:

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Health at Home

Health at Home

Il progetto intende creare un’assistenza al cittadino basata su una rete di servizi sanitari e sociali integrati e dispositivi/sistemi interoperabili con l’obiettivo generale di migliorare la “qualità della vita” di persone/famiglie sia con “aspetti di difficoltà” che senza particolari problemi, attraverso soluzioni che garantiscano la maggiore autonomia possibile all’interno del proprio ambiente. Il sistema informativo verrà sviluppato secondo i paradigmi di cloud computing finalizzato a connettere le società e gli Enti che offrono i servizi con i soggetti utilizzatori che ne fruiranno.

All’interno del progetto le attività a cui parteciperà il gruppo di ricerca dell’IRPPS riguardano:

definizione del modello concettuale che combini i concetti principali dei tre contesti studiati nel progetto (sanitario, sociale e domotico);

identificare e definire tipologie e ambiti dei servizi da offrire attraverso il sistema informativo di H@H;

descrizione dei processi di business sulla base di specifiche tipologie di utenti (giovani, sportivi, anziani, temporaneamente fragili, pazienti affetti da malattie croniche, ecc.);

definizione del modello di estensione del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) con le informazioni fornite dai dispositivi presenti in casa dell’utente e integrate nel sistema H@H;

analisi degli aspetti etico-giuridici relativi alle nuove forme di regolazione in materia di gestione dei dati sanitari.

Il progetto, finanziato dal MIUR nell’ambito del bando Smart Cities and Communities del PON Ricerca e Competitività 2007-2013, è iniziato nel gennaio 2014 ed è in piena fase di realizzazione. Coordinato dall’Università La Sapienza di Roma il progetto coinvolge numerosi partner tra cui Università Politecnica delle Marche, Università degli Studi di Genova, Telecom Italia Spa, HomeLab. Collaborazioni più strette del gruppo di ricerca nell’ambito del progetto sono state con: Dedalus Spa e Fondazione Don Carlo Gnocchi. Il gruppo di ricerca del CNR è rappresentato, oltre che dall’IRPPS, anche dall’Istituto di Analisi dei Sistemi ed Informatica “Antonio Ruberti” di Roma.

Pecoraro, Fabrizio, Daniela Luzi, Eleheh Pourabbas, Fabrizio L. Ricci. A methodology to identify health and social care web services on the basis of case stories. E-Health and Bioengineering Conference (EHB), 2017. IEEE, 2017.

Fabrizio Pecoraro, Daniela Luzi, Eleheh Pourabbas, Fabrizio L. Ricci. A conceptual model for integrating social and health care services at home: the H@H project. Proceedings of the 18th International conference on E-Health, Networking, Application and Services, 2016.

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