Il progetto “ecm – valore dati” è concepito come follow-up del molto più ampio progetto “Educazione Continua in Medicina” (anni 2009-2011)[1], che fu attuato nel quadro dell’Accordo cnr – Regione Lazio per l’aggiornamento professionale (Formazione Continua) dei Medici Pediatri di Libera Scelta della Regione Lazio e coordinato dall’Ufficio Programmi di Formazione Cofinanziati del CNR.

Tale follow-up è finanziato con il medesimo fondo Regione Lazio del precedente progetto ecm per i Medici Pediatri di Libera Scelta ed è inserito nell’Area Progettuale “Popolazione, società, scienza, cultura e globalizzazione” [dus.ad012] dell’Istituto.

La durata globale del progetto ecm – valore dati è prevista dal 1 febbraio 2018 al 31 dicembre 2022.

I destinatari di questo intervento sono operatori dei servizi sanitari, particolarmente Dirigenti Sanitari, Dirigenti di Dipartimento, di Unità Operativa Complessa e di Unità Operativa Semplice, Dirigenti Amministrativi delle strutture sanitarie.

A loro è rivolto lo studio, con i materiali elaborati e le pubblicazioni prodotte negli anni di progetto, con l’intento di offrire, primariamente al personale medico, un contributo alla cultura della valorizzazione e sfruttamento dei dati.

Nella precedente – prima – annualità (2018-2019) del progetto è stato compiuto un intervento di promozione dell’information literacy nel settore medico.

Tre aree di miglioramento erano state osservate dal Responsabile del Progetto nel corso di pregresse attività scientifiche in campo sanitario:

• la conoscenza del potenziale cognitivo che i sistemi informativi nella disponibilità dei medici offrono;

• la padronanza dei concetti e delle tecniche di elaborazione personalizzata;

• la consapevolezza della crescente attenzione e cogente normativa per la privatezza e sicurezza dei dati.

La pubblicazione “VALORIZZAZIONE E TUTELA DEI DATI CLINICI PER IL SETTORE MEDICO” è stata prodotta a compimento di questo primo anno, al fine di consolidare, rendere fruibile e diffondere quanto elaborato nel corso dello studio.

Essa guarda le tre aree di miglioramento osservate e vuole essere nel contempo:

• una rappresentazione dello stato presente;

• un ausilio concettuale e operativo per il miglioramento dell’information literacy dei medici, mirante ai due grandi aspetti di valorizzazione e tutela informativa dei dati clinici.

Il corpo dell’elaborato comprende tre sezioni:

«sezione I: information literacy»

• literacy;

• information literacy;

• information literacy nella sanità.

«sezione II: valorizzazione dei dati clinici»

• la sanità elettronica (eHealth) e i Big Data;

• il sistema informativo di dati clinici e la cartella clinica elettronica (Electronic Medical Record);

• la progettazione dei dati clinici con i criteri di definizione, le variazioni temporali dei valori, le classificazioni e liste di valori, le criticità e le azioni per la qualità;

• le criticità e potenzialità dell’introduzione dell’informatica in corsia e le connesse “domande di ricerca”.

«sezione III: tutela dei dati clinici»

• la normativa di privatezza e sicurezza con note e commenti;

• esempi, note e commenti sulle modalità implementative delle misure organizzative e tecniche di tutela.

L’elaborato comprende anche:

• la «BIBLIOGRAFIA-SITOGRAFIA» divisa per argomento e brevemente annotata e

• le «APPENDICI» selezionate, per offrire al lettore-tipo alcuni riferimenti conoscitivi e informativi.

È stato inoltre costituito un deposito ordinato di oltre tremila fonti, comprendente:

• riferimenti a materiali basilari per i diversi settori di interesse del Progetto, prodotti da enti nazionali, comunitari e internazionali (norme nazionali e comunitarie, standard, concetti, termini, nozioni basilari, …);

• riferimenti a materiali puntuali di tipo concettuale e operativo, prodotti da enti nazionali, comunitari e internazionali (ricerche, studi, sviluppi applicativi, …).

In questa seconda annualità (2020-2021) del Progetto è stato compiuto uno studio sugli aspetti sociali, tecnici e organizzativi delle nuove tecnologie di trattamento dell’informazione applicate al settore sanitario; lo studio è stato centrato sui due temi “big data” e “sistemi decisionali”, che sono palesemente preminenti nel campo di interesse.

La prossima pubblicazione “Valorizzazione dei dati in sanità: big data e sistemi decisionali” sarà prodotta a inizio 2021 al fine di consolidare, rendere fruibile e diffondere quanto elaborato nel corso dell’anno.

Il corpo dell’elaborato comprenderà tre sezioni:

«sezione I: new skills / soft skills»

• come necessari prerequisiti professionali, attingendo anche a materiali declaratori e programmatici nazionali, comunitari e internazionali;

• data literacy

• data literacy nella sanità.

«sezione II: big data»

• come base dati con proprie peculiarità; specifiche professionalità; specifiche teorie e tecnologie;

• aspetti tecnico, sociale ed economico;

• politiche e programmi nazionali e comunitari.

«sezione III: sistemi decisionali»

• come strumenti tecnologici sfruttanti i big data;

• per la valutazione dei rischi, per gli impieghi di prevenzione / diagnosi / terapia.

Nella continuazione del progetto si intende compiere una III annualità di studio e produrre una ulteriore pubblicazione, delle quali il contenuto è già delineato in continuità con il ii anno.

Si intende altresì elaborare un pacchetto formativo per un corso ecm, con test di ingresso e di uscita, materiale didattico specifico, materiali addizionali di approfondimento e riferimento, e proporre il pacchetto formativo a enti sanitari, associazioni di categoria, istituzioni.

Massimo Cannatà, Fabio Caiazzo, Marco Calcagno, Marco Di Girolamo, Benedetta Lupoli, Andrea Manieri, Roberto Marzilli, Sara Nardini, Arnaldo Sardoni, Vincenzo Scotto di Palumbo, Aikaterini Selntigia, Filippo M. Vinciguerra