Istituto di Ricerche sulla Popolazione e le Politiche Sociali

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RARE-Bestpractices

RARE-Bestpractices

 

RARE-Bestpractices ha sviluppato una piattaforma di networking per supportare la raccolta di dati standardizzati e validati e uno scambio efficiente di conoscenza e informazioni affidabili sulle malattie rare (MR).

Il progetto è stato finanziato dall’Unione Europea: Grant Agreement – FP7-HEALTH-2012-Innovation-1-305690

Le specificità delle malattie rare, incluso alluminio numero limitato di pazienti, il largo numero di malattie rare e la loro diversità rispetto ad origine e manifestazioni cliniche, creano sfide che rendono i progressi della ricerca la creazione di conoscenza molto difficile.

Partendo dalla richiesta di una maggiore conoscenza e dalla necessità di condividerla, il progetto di quattro anni finanziato dalla Unione Europea RARE-Bestpractices – Platform for sharing best practices for the management of rare diseases (www.rarebestpractices.eu) – Grant Agreement FP7-HEALTH-2012-Innovation-1-305690 – ha lavorato per creare una piattaforma di networking sostenibile per raccogliere, valutare e diffondere Best Practices al fine di migliorare la gestione dei pazienti con malattie rare e per promuovere un livello consistente di servizi di cura nei paesi europei.

Una rete di collaborazione è stata creata con esperti in tema di linee guida, revisioni sistematiche della letteratura, technology assessment, epidemiologia delle malattie rare, salute pubblica provenienti da nove paesi europei. I Risultati principali sono stati:

– Si è concordata una metodologia per la produzione e la valutazione di linee guida di malattie rare.

– È stata effettuata una raccolta sistematica di linee guide e raccomandazioni di ricerca su malattie rare (tali documenti sono raccolti in due specifici database disponibili sul sito di progetto).

– È stata effettuata una analisi dei criteri di definizione del valore di farmaci orfani in 8 stati membri.

– È stato creato un giornale peer-reviewd e open access sul tema delle malattie rare (http://rarejournal.org/rarejournal);

– Sono state organizzate due edizioni del corso internazionale “Health care guidelines on rare diseases. Quality assessment”.

– Dei training tools sono stati prodotti per assistere gli sviluppatori e i valutatori di linee guida.

– È stata attivata una collaborazione con l’International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC).

– Si è garantito coordinamento scientifico e networking.

Il ruolo del CNR (presente con IRPPS e Istituto di Fisiologia Clinica) è riportato:
– Project Management;
– Healthcare Process Modelling – rappresentazione grafica di processi di cura attraverso linguaggi standard;

– Policy Analysis – analisi di politiche di determinazione del valore di tecnologie sanitarie, specialmente in condizioni di scarsa evidenza.

CNR ha predisposto il seguente deliverable: Method of representation of BP guideline through Standardised notations/ languages for graphical representation of healthcare processes

(http://www.cnr.it/peoplepublic/peoplepublic/index/downloadprodotto/i/119746)

CNR ha partecipato alle seguenti pubblicazioni:

Mincarone P, Leo CG, Sabina S, Sarriá-Santamera A, Taruscio D, Serrano-Aguilar P, Kanavos PG. Reimbursed Price of Orphan Drugs: Current Strategies and Potential Improvements. Public Health Genomics, 2017. DOI: 10.1159/000464100. https://www.karger.com/Article/FullText/464100

Mincarone P, Leo CG, Sabina S, Tordrup D, Taruscio D, Kanavos P. Reimbursed Price of Orphan Drugs: A Value Based Framework. Value Health. 2015;18(7):A678.

Sejersen T, Del Giovane C, Filippini G, Leo CG, Meerpohl JJ, Mincarone P, et al. Methodology for production of best practice guidelines for rare diseases. RARE DISEASES AND ORPHAN DRUGS. 2014; 1(1); 10-19. http://rarejournal.org/rarejournal/article/view/35

Pai M, Iorio A, Meerpohl J, et al. Developing methodology for the creation of clinical practice guidelines for rare diseases: A report from RARE-Bestpractices. Rare Dis. 2015;3(1):e1058463. doi:10.1080/21675511.2015.1058463. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4590012/

Taruscio D, Morciano C, Laricchiuta P, et al. RARE-Bestpractices: a platform for sharing best practices for the management of rare diseases. Orphanet J Rare Dis. 2014;9(Suppl 1):O14. doi:10.1186/1750-1172-9-S1-O14. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4249596/

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Legal blindness costs

Legal blindness costs

 

Il lavoro di ricerca, svolto in collaborazione con il centro di Economic Evaluation and HTA del CEIS Facoltà di Economia dell’Università di Roma di Tor Vergata, prevede lo sviluppo un modello probabilistico di Cost of Illness delle maculopatie in Italia. Il modello sarà in grado di riassumere le caratteristiche epidemiologiche della patologia e la stratificazione dei pazienti in base alle linee guida riconosciute dalle associazioni mediche di riferimento. A tali dati verranno associati delle stime di spesa relative a costi diretti sanitari (Farmaci, ospedalizzazioni, visite per terapia e/o diagnosi ecc) e costi indiretti (perdita di produttività per assenteismo e presenteismo, perdita del lavoro, pensioni di inabilità e/o invalidità ecc) causati direttamente o indirettamente dalla patologia. I risultati delle elaborazioni consentiranno di ottenere stime realistiche del peso economico ed epidemiologico delle maculopatie in Italia e potranno fornire un importante contributo conoscitivo per decisori. I risultati scaturiti dal lavoro verranno implementati all’interno dell’osservatorio della cecità ideato dal centro di EEHTA del CEIS Facoltà di Economia dell’università di Roma Tor Vergata (direttore del centro Prof. Francesco Saverio Mennini).

Si stima che in Italia circa 4,8 milioni di pazienti sia affetta da malattie vascolari della retina. La terapia con inibitori del Vascular Endothelial Growt Factor (VEGF) ha rappresentato una importante innovazione in ambito sanitario rendendo possibile la cura di patologie oftalmiche per le quali vi erano scarse possibilità terapeutiche. Dal 2008, anno della loro introduzione, i farmaci anti-VEGF hanno consentito non solo il miglioramento della salute dei pazienti trattati ma anche potenziali riduzioni di spesa sociale. Nonostante l’importante peso epidemiologico e la rilevante spesa sostenuta per la gestione e cura di queste patologie, sono pochi gli studi economici disponibili in letteratura.

Andrea Marcellusi, Fabio Palazzo, collaborazione con EEHTA-CEIS. Facoltà di Economia Università degli studi di Roma “Tor Vergata”.

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IC-Health-Improving digital health literacy in Europe

IC-Health-Improving digital health literacy in Europe

Workshops and participative approaches for knowledge sharing in a learning process. Design of on-line platforms

Citizens’ digital health literacy is an essential element for successful eHealth deployment. However, citizens often do not have the necessary skills to find, understand and appraise online health information and apply their knowledge to make health decisions. Digitally health literate citizens are empowered to play a more active role in their health self-management, resulting in improved prevention, adherence to a healthier lifestyle and better health outcomes.
IC-Health will provide support for the improvement of digital health literacy in Europe. In particular, the project will design 35 open access online courses (MOOCs), in seven different national languages, for different population cohorts including children, adolescents, pregnant and lactating women, elderly and people affected or susceptible to be affected by type 1 and type 2 diabetes.
The identified population cohorts, along with health professionals, academics and other practitioners, will be organised in Communities of Practice and involved directly in the co-creation of the MOOCs content and structure. Once the courses are be designed, they will be tested by the members of the CoPs and by other users.

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Analisi di sensitività COI Maculopatie

Analisi di sensitività COI Maculopatie

Il lavoro di ricerca, svolto in collaborazione con il centro di Economic Evaluation and HTA del CEIS Facoltà di Economia dell’Università di Roma di Tor Vergata, prevede lo sviluppo una analisi di sensibilità probabilistica legata alle stime di Cost of Illness delle maculopatie in Italia. All’interno delle valutazioni economiche uno degli aspetti di maggiore criticità è rappresentato dall’incertezza dei parametri utilizzati nel modello che possono compromettere l’attendibilità delle stime ottenute. A questo fine sono state sviluppate in letteratura differenti metodologie in grado di stimare l’incertezza dei modelli economici (One/multi-way deterministic sensitivity analysis, bootstrap simulation, Probabilistic sensitivity analysis ecc). Tuttavia, nell’ambito delle valutazioni economiche e nei modelli di Cost of Illness in particolare l’analisi di sensibilità probabilistica con simulazioni montecarlo rappresenta uno dei metodi maggiormente raccomandati e la stima di intervalli di confidenza al 95% uno degli indicatori più comprensibili per la comunicazione dell’incertezza dei risultati economici da presentare agli stakeholder del Sistema Sanitario

L’obiettivo dell’analisi è quello di stimare l’incertezza dei parametri utilizzati in un modello di Cost of Illness delle maculopatie in Italia già precedentemente sviluppo. In particolare l’obiettivo del progetto è quello di sviluppare un modello excel based in grado di stimare gli intervalli al 95% dei principali risultati ottenuti dal modello di CoI attraverso simulazioni montecarlo associando specifiche distribuzioni di probabilità a ciascun parametro utilizzato all’interno del modello

Andrea Marcellusi, Fabio Palazzo, collaborazione con EEHTA-CEIS. Facoltà di Economia Università degli studi di Roma “Tor Vergata”.

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SIC-Scicafè2.0

SIC-Scicafè2.0

Il progetto SciCafe2.0 è un progetto finanziato nell’ambito del programma FP7. Il progetto, ha avuto come scopo: • l’individuazione di metodologie partecipative per una società inclusiva, co-creativa, per la costruzione di una e-democracy capace di rispondere alle sfide della società. • la costruzione di una Piattaforma virtuale e Osservatorio per Crowd Sourcing, capace di coadiuvare metodologie partecipative e di supporto alle decisioni; • l’esecuzione di esperimenti metodologicamente guidati per valutare i vari approcci di coinvolgimento dei cittadini e community opportunamente selezionate nel processo di consultazione democratica e condivisione delle idee risultanti, raccolte e strutturate in un processo di intelligenza collettiva. In particolare l’unità di informatica sociale e computazionale ha fornito la piattaforma Scicafè Tool e delle sue funzionalità partecipative, configurate sulla base della piattaforma PLAKSS

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Rete dei Servizi Pneumologici: Integration, Research & Open-innovation (ReSPIRO)

Rete dei Servizi Pneumologici: Integration, Research & Open-innovation (ReSPIRO)

ReSPIRO rappresenta un’iniziativa di programmazione strategica nell’ambito di INNOVAAL, l’Aggregazione Pubblico- Privata per la ricerca, sviluppo, sperimentazione e validazione di tecnologie e servizi innovativi per l’“Active and Assisted Living” (ammessa a finanziamento in risposta al bando MIUR n. 713/RIC del 29.10.2010) che si propone di costruire una rete di competenze nel campo della progettazione e fornitura di prodotti e servizi tecnologici dedicati agli anziani e persone con diverse forme di fragilità e disabilità. ReSPIRO nasce da una visione condivisa finalizzata ad aggregare competenze e risorse per creare una filiera tecnologica integrata in grado di rispondere, nel più ampio orizzonte riferibile all’ambito Salute, benessere e dinamiche socioculturali, ai bisogni di inclusione sociale, sicurezza, assistenza e salute espressi da soggetti in condizioni, conclamate o a rischio, di cronicità (malattie respiratorie, cardiologiche, oncologiche, neurodegenerative, ecc.). Il Cluster intende focalizzarsi sullo sviluppo di tecnologie e sistemi nell’ambito dell’Active Assisted Living a supporto di processi di prevenzione (primaria e secondaria) e di auto-gestione della salute, di diagnosi, trattamento e follow-up in modo da favorire una gestione completa e personalizzata della malattia cronica in ambiente domestico (sia nella prospettiva dell’home care che in quella dell’hospital at home). ReSPIRO, nell’ambito della presente proposta, ha la finalità di assicurare continuità assistenziale al paziente respiratorio-cronico in assistenza domiciliare respiratoria (ADR) e integrata (ADI) prevenendo e/o gestendo tempestivamente le riacutizzazioni (associate a ri-ospedalizzazioni).

Il progetto è stato finanziato dalla Regione Puglia (Avviso “AIUTI A SOSTEGNO DEI CLUSTER TECNOLOGICI REGIONALI PER L’INNOVAZIONE”).

Ricerca industriale: sviluppo dispositivi per il monitoraggio a domicilio delle condizioni di salute del paziente con insufficienza respiratoria cronica. Ruolo IRPPS: Analisi di processi sanitari.

Il costante aumento delle cronicità e del peso degli effetti che ne scaturiscono inducono la necessità di sviluppare un nuovo modello socio-sanitario in grado di gestire il lento manifestarsi, il progressivo peggioramento e la notevole complessità di trattamento. L’integrazione tra assistenza ospedaliera e territoriale è un modello da seguire. Tra le patologie cronico-degenerative, particolare rilievo è ricoperto dall’insufficienza respiratoria. Allo stato attuale, pur disponendo di risorse terapeutiche (ossigenoterapia a lungo termine, ventiloterapia domiciliare), non esiste un programma integrato di intervento su territorio finalizzato ad assicurare una corretta gestione dei vari livelli di gravità della patologia. Di fondamentale importanza in tale visione integrata è il monitoraggio dei pazienti nella propria abitazione attraverso dispositivi e sensori, che, se attuato in modo capillare, può essere in grado di segnalare in tempo reale alle ASL di competenza l’incorrere di stati effettivi di riacutizzazione della malattia, che necessitano di un intervento del personale sanitario. L’utilizzo di sensori e dispositivi, che analizzano l’espirato del paziente (Breath Analysis), consentirebbe il duplice vantaggio di controllare in modo preventivo e non invasivo la funzione respiratoria gestendo e/o ritardando in tal modo l’evoluzione dell’insufficienza respiratoria cronica. ReSPIRO, coniugando l’individuazione di tecnologie pervasive, anche ricorrendo alla micro e nano elettronica, e la realizzazione di dispositivi, intende perseguire due obiettivi strategici: gestire la patologia mediante l’integrazione dei percorsi di cura e controllare i parametri legati allo stato di salute del paziente pneumologico a domicilio, anche mediante lo sviluppo e l’adozione di specifici sensori di “valutazione” del respiro, l’integrazione con dispositivi per l’auto- ed il tele- monitoraggio dei parametri fondamentali e con sistemi per il monitoraggio della compliance alla terapia.

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MARINA – Knowledge Sharing Platform for Federating Responsible Research and Innovation Communities

MARINA – Knowledge Sharing Platform for Federating Responsible Research and Innovation Communities

On-line Knowledge sharing platform Sociotechnical system MML Workshops Blended participative methods.

This is a project funded by the European Union’s Horizon 2020 Research and Innovation Programme under GA No. 710566. The project overall aim is to create an all-inclusive Knowledge Sharing Platform (KSP) catalysing and organising the convergence of already existing networks, communities, on-line platforms and services providing an online socio-technical environment that facilitates and stimulates the direct engagement of researchers, Civil Society Organisations (CSOs), citizens, industry stakeholders, policy and decision makers, research funders and communicators for improving Responsible Research and Innovation. The MARINA project federates Responsible Research and Innovation communities in the marine sector in a platform that is available at: www.marinaproject.eu

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HERACLES – IRPPS

HERACLES - IRPPS

 

HERACLES main objective is to design, validate and promote responsive systems/solutions for effective resilience of CH against climate change effects, considering as a mandatory premise an holistic, multidisciplinary approach through the involvement of different expertise (end-users, industry/SMEs, scientists, conservators/restorators  and social experts, decision, and policy makers).

This will be operationally pursued with the development of a system exploiting an ICT platform able to collect and integrate multisource information in order to effectively provide complete and updated situational awareness and support decision for innovative measurements improving CH resilience, including new solutions for maintenance and conservation.

The HERACLES effectiveness will be ensured by the design and validation of manageable methodologies also for the definition of operational procedures and guidelines for risk mitigation and management. It will be validated in two challenging test beds, key study cases for the climate change impact on European CH assets.

The strength of HERACLES solutions is their flexibility in evaluating a big quantity of different information that can be changed and tailored to the specific CH assets needs, guaranteeing in that way a general applicability. In this context, a fundamental role will be played by end-users, which will be active part in the project activities.

HERACLES system will be designed and developed by accounting for the economic sustainability and future acceptance by the market and for the social and economic impact for public and local communities while respecting the integrity of CH and the value it hold for communities.

Effective technological transfer of HERACLES outcomes to large companies, SMEs and end users, suitable dissemination, communication, education and training activities are also organized to disseminate vision and progresses obtained to different communities, in a vision of wide audiences awareness.

The project involves 3 Institutes of CNR, and in particular ISMN, IREA and IRPPS. It is coordinated by Dr. Giuseppina Padeletti (giuseppina.padeletti@cnr.it).

Patrizia Grifoni  is the person in charge for the IRPPS Unit

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ACT – Against Cyberbulling acTions

ACT – Against Cyberbulling acTions

Il progetto mette a disposizione ed usa metodologie di comunicazione e di condivisione della conoscenza mediante l’uso di una piattaforma per la gestione di una comunità on-line. Sono inoltre stati predisposti questionari ed è stato inoltre condotto nelle scuole dell’area di Viterbo uno studio sul tema che ha coinvolto studenti, genitori e docenti. Il progetto ha predisposto una guida alle attività in aula sul cyberbullismo per i docenti.

Il Cyber-bullismo è un fenomeno pervasivo legato alla larghissima diffusione dell’uso delle nuove tecnologie e in particolare degli smartphone e delle Social Network, e rappresenta una pericolosa traslazione dei fenomeni legati al bullismo più in generale. Il pericolo e ancora più evidente, considerando l’influenza sociale dei comportamenti connessa all’uso delle nuove tecnologie.
Questo progetto ha lo scopo di costruire una comunità virtuale a cui daremo il nome “ACT – Against Cyberbullying acTions”, che coinvolge gli studenti, i docenti e le famiglie in un processo di interazione per accrescere la conoscenza e una consapevolezza condivisa sui comportamenti e le cause del cyber-bullismo. Il progetto è in collaborazione con 22 scuole con fondi stanziati dal MIUR

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open DOORS

Open DOORS – Designing a network of cOOperating cReative communities for developing a Sharing economy

Some studies on the sharing economy, the e-communities already established and, the opportunities and needs for the different territories are carried, with the direct involvement of the territorial actors in meetings, and also collecting information using on-line methodologies. Data collected will be organised in an on-line system, which will provide the most opportune visualization of the collected data, according to the emerging needs.

The open DOORS project is funded by the MED programme; this project is built on the heritage left by 5 capitalization projects which, as one result of the capitalization process, have produced a number of communities, networks dealing with creativeness and innovation as drivers for a smart and sustainable growth. The project aims to create a transnational network on the sharing economy.

In the project a chosen number of scientific and institutional partners has to contribute to provide their experienced formalising and generalising them in a study that will produce the approach to reinforce and develop the networks according to the territorial needs, providing the opportunity for the territories to be projected at transnational level, also collecting and using information in intelligent ad geographic databases.

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